Diritto all’istruzione e supporto, la battaglia quotidiana delle famiglie con bambini neurodiversi

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Quando le decisioni economiche dei Comuni limitano i bisogni educativi e il benessere dei minori: l’esperienza del Centro Baobab tra servizi, burocrazia e difesa dei diritti

Aspetti sociali e clinici: il centro Baobab

Il Centro Baobab è un’associazione di promozione sociale nata con una missione profonda e significativa. ll nome “Baobab” deriva dal concetto che, per abbracciare l’imponente tronco di quest’albero, sono necessarie le braccia di un intero villaggio. Allo stesso modo, l’associazione crede che per sostenere e far crescere un bambino o ragazzo con bisogni speciali, sia fondamentale l’impegno congiunto e la collaborazione di tante “braccia” (ossia, figure professionali, famiglie e la comunità intera). Il Centro è dedicato a bambini e ragazzi che presentano neurodiversità, ritardi nello sviluppo, necessità di supporto di varia natura, e l’obiettivo è fornire un ambiente di sostegno olistico e comunitario per l’educazione e la crescita di minori con esigenze specifiche.

Baobab collabora attivamente con le scuole per favorire l’integrazione e fornisce supporto agli insegnanti e agli educatori. Il contatto con gli ASACOM (assistenti all’autonomia e alla comunicazione) è continuo, e spesso gli stessi terapisti del Centro lavorano come ASACOM a scuola, garantendo personale qualificato e continuità nel percorso.

La Dott.ssa Chiara Monforte, responsabile de Centro, partecipa ai GLO (Gruppi di Lavoro Operativo) – spesso su richiesta della famiglia – per creare un continuum terapeutico. Sebbene non possa formalmente stabilire le ore di supporto, può suggerire un aumento delle ore ASACOM. La decisione finale spetta comunque al GLO che, spesso con l’intervento dello specialista in neuropsichiatria infantile, redige e approva il PEI (Piano Educativo Individualizzato).

Nei territori del messinese, la comunicazione tra specialisti privati, scuola e ASP (Azienda Sanitaria Provinciale) è facilitata dai GLO in modalità online (Meet). In altri distretti (come quello di Giarre), la richiesta di GLO solo in presenza limita fortemente la partecipazione degli specialisti esterni e del Neuropsichiatra dell’ASP, riducendo le opportunità di confronto.

La controversa riduzione delle ore ASACOM per motivi economici

Secondo l’esperienza del Centro, le ore di assistenza all’autonomia e alla comunicazione stabilite nei PEI non sempre rispondono alle effettive esigenze degli alunni, tanto che spesso è necessario consigliare ai genitori di richiederne di più. Le ore “canoniche” si attestano su 10-12, insufficienti soprattutto per i ragazzi delle scuole medie alcuni dei quali, avendo solo 18 ore di insegnante di sostegno, restano scoperti per gran parte del tempo.

Il problema più grave è che, in molti casi, le ore ASACOM ben individuate nel PEI vengono ridotte o dimezzate dagli enti comunali (che finanziano il servizio) per ragioni amministrative e di vincoli di bilancio.

Il parere della specialista è chiaro: sebbene si comprendano le difficoltà di bilancio, non si può non intervenire in situazioni gravi.

  • L’equità non è sempre uguaglianza: assegnare lo stesso numero di ore ASACOM a tutti i bambini, senza considerare la gravità del singolo caso (ad esempio, concedere lo stesso numero di ore a un bambino autolesionista ed eteroaggressivo e ad un bambino con autismo lieve), è un approccio sbagliato. L’assegnazione dovrebbe essere proporzionata alle richieste del PEI, che sono basate su valutazioni pedagogiche e cliniche.
  • Conseguenze sulla frequenza: la carenza di ore può portare l’alunno a frequentare la scuola per poche ore al giorno (es. un’ora) e a dover tornare a casa prima della fine delle lezioni, violando il diritto allo studio e risultando discriminatorio.
  • Impatto sul minore: la riduzione delle ore essenziali crea un impatto psicologico ed emotivo sul bambino, frustrandolo e togliendogli la possibilità di integrarsi e di star bene nel contesto scolastico. Ciò comporta specifici rischi per lo sviluppo dell’autonomia e delle abilità sociali.
  • Carico sulle famiglie: la carenza di supporto ricade emotivamente, praticamente e psicologicamente sui genitori, costretti a compensare privatamente, spesso con grandi difficoltà economiche e a discapito della loro vita lavorativa e del benessere psicofisico.

Aspetti legali e amministrativi: il riconoscimento dei diritti

Riconoscimento dell’invalidità e assistenza economica

Le famiglie incontrano diverse difficoltà nel processo di riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap (Legge 104/92). Il Centro supporta le famiglie fornendo le certificazioni di frequenza.

Una criticità è l’errata assegnazione o il diniego dell’assegno per gli invalidi gravissimi (1.200 euro mensili, contributo gravi invalidi) a bambini che ne avrebbero estremo bisogno, mentre altri, in condizioni meno gravi, lo percepiscono. L’assegno viene generalmente utilizzato dalle famiglie per pagare le terapie private.

La documentazione clinica

Per la domanda di invalidità, la relazione specialistica deve essere molto dettagliata. Il Centro redige la documentazione trattando tutte le aree di sviluppo del bambino, ma sottolineando in particolare quelle deficitarie (spesso legate alla comunicazione), in quanto sono quelle su cui si basa la valutazione e l’intervento.

Consigli per la tutela dei diritti

Il consiglio della specialista ai genitori è di farsi sentire in modo deciso, anche a livello legale. Spesso la via legale è l’unica che garantisce le ore di assistenza necessarie. Sempre più spesso , purtroppo, i bambini ottengono il riconoscimento delle ore solo dopo azione legale contro l’ente erogatore.

Molte famiglie non intraprendono ricorsi per paura dei costi dell’avvocato, ignorando la possibilità del gratuito patrocinio per chi ha un reddito basso.

Infine, l’assegnazione delle ore ASACOM per l’handicap non grave (art. 3 comma 1 Legge 104) è molto rara, poiché non riconosciuta formalmente dalla normativa regionale, ma è un diritto che in alcuni Comuni fortunatamente comincia ad essere riconosciuto, anche grazie alla più recente giurisprudenza favorevole dei Tribunali siciliani.

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Disclaimer: Le immagini presenti in questo articolo sono utilizzate esclusivamente a scopo decorativo e non hanno alcun collegamento diretto con il contenuto trattato. Ogni riferimento visivo è puramente casuale.