In occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo, il dibattito si sposta dai simboli alla concretezza del sistema normativo italiano. Nonostante l’Italia vanti un impianto legislativo complesso e ben scritto, emerge con forza il grido di famiglie e associazioni: esiste una frattura profonda tra la norma scritta e la sua reale applicabilità.
Vivere l’autismo in Italia significa spesso affrontare un “lockdown perenne”, una condizione di isolamento che il Paese ha scoperto solo durante la pandemia, ma che per 900.000 persone (secondo le proiezioni basate su dati internazionali) rappresenta la quotidianità.
Il pilastro normativo: dalla L. 134/2015 ai nuovi LEA
Il cuore della tutela giuridica è la Legge 134/2015, la prima norma specifica dedicata ai disturbi dello spettro autistico. Nata per garantire la diagnosi tempestiva e percorsi di cura personalizzati, la legge ha segnato un punto di svolta, pur incontrando inizialmente resistenze da chi temeva una frammentazione delle tutele per patologia.
I punti chiave dell’assetto normativo attuale includono:
- L’inserimento nei LEA (2017): grazie al DPCM del 12 gennaio 2017, l’autismo è stato inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza, garantendo teoricamente la gratuità delle prestazioni.
- Linee guida: l’Istituto Superiore di Sanità ha il compito di aggiornare costantemente le linee guida per la diagnosi e il trattamento in tutte le fasi della vita. Le Linee guida bambini e adolescenti, insieme alle Linee guida adulti hanno ricevuto l’ultimo aggiornamento nell’ottobre del 2025.
- Linee di indirizzo: le Linee di indirizzo del 2012, sono state aggiornate il 10 maggio del 2018, con l’approvazione, in Conferenza Unificata Governo, Regioni, Provincie autonome e Enti locali, dell’Intesa sul documento “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” e sono necessarie per l’attuazione dei LEA. Le linee di indirizzo aggiornate avrebbero dovuto essere recepite dalle Regioni entro 6 mesi dalla data dell’Intesa, tramite l’approvazione di un Piano operativo da trasmettere al Ministero della Salute.
- Convenzione ONU: tutto l’impianto si poggia sulla L. 18/2009, che ratifica la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, mirata a rimuovere le barriere che impediscono la piena inclusione sociale.
Il paradosso dei servizi come “concessioni”: il caso Sicilia e le liste d’attesa
Nonostante le leggi, il panorama nazionale appare frammentato. “Il nostro non è un Paese democratico dal punto di vista dei servizi“, denunciano gli esperti, poiché l’assistenza dipende drasticamente dal luogo di nascita.
In Sicilia, ad esempio, nonostante l’approvazione, con D.A. n. 1151/2019, di un “Programma regionale unitario per l’autismo“, persiste la percezione dei servizi come “privilegi” piuttosto che come diritti esigibili. In molte zone del meridione, la carenza di strutture trasforma i genitori in “caregiver coatti”, costretti a gestire in solitudine situazioni di estrema complessità.
In Sicilia, i servizi per l’autismo spesso non vengono percepiti o erogati come diritti universali, ma quasi come favori personali o privilegi concessi a pochi. Le testimonianze raccolte descrivono una realtà in cui l’accesso a un trattamento viene accompagnato da raccomandazioni al silenzio: “Ti sto dando questo servizio, ma non dirlo a nessuno perché le risorse sono poche”. Questo approccio distorce il concetto di welfare, trasformando un diritto esigibile in una forma di assistenza discrezionale che alimenta l’ineguaglianza.
Verso un nuovo modello di Welfare
Il futuro dell’assistenza punta a superare il modello “risarcitorio” e tabellare per approdare a un modello personalizzato. Il D.Lgs. 62/2024 che mira a costruire “progetti di vita” realmente percorribili e servizi più duttili, modellati sulle esigenze del singolo cittadino, e il D.M. 94/2025, recante i criteri per l’accertamento della disabilità connessa ai disturbi dello spettro autistico, sono i pilastri della nuova trasformazione.
Tuttavia, restano nodi critici da sciogliere:
- Liste d’attesa: i centri di supporto sono saturi, rendendo vani i finanziamenti stanziati se non trasformati in servizi immediati.
- Uniformità: è necessario un coordinamento più serrato tra Ministero della Salute e Regioni per eliminare le discriminazioni territoriali.
- Ricerca: serve investire nella ricerca scientifica per individuare cause (oggi note solo in 1/3 dei casi) e terapie più efficaci.
In questa Giornata Mondiale, la richiesta che arriva dal mondo associativo è chiara: non servono nuove leggi, ma il coraggio politico di rendere quelle esistenti realmente fruibili per garantire pari opportunità a ogni persona nello spettro autistico.